Thursday, May 14, 2009

{fibromyalgia sairaus}


***
Me lovey hydrangea flowers!
In Vancouver you see lots of these blue ones.
(images via google image search)
***
Voi olisi paljon kerrottavaa ja jaettavaa. Mista edes aloittaisi. Olen opetellut kayttamaan uutta kameraani mutten viela ole oppinut miten ladata kuvat koneeseen (jos tana iltana). Eli taidan jattaa "raportit" myohemmaksi kun on kuvia.
Tanaan mulla on kovasti mielessa mun fibromyalgia sairaus. Se on ollut aivan alyn pahana viime aikoina. Kipu on melkein sietamaton. Niille jotka eivat tieda - fibromyalgian oireet ovat kipu lihaksissa varsinkin mutta itsella joskus tuntuu etta koko kroppa on yksi iso kipupatti. Kipu ja ainainen vasymys ovat isoimmat oireet. Laakarit eivat viela tunnu tietavan paljon fibromyalgiasta. Taalla laakarit antavat masennuslaakkeita sen hoitoon muttei se vie sairautta pois, auttaa ehka vasymykseen vahan. Naiset karsivat fibromyalgiasta eniten mutta tama ei ole naisten sairaus. Syy miksi miehet eivat karsi kivusta kuten naiset on se etta miesten testosterone estaa kipua. Mutta jos miehella on fibromyalgia niin muut oireet kylla tulee (juuri se vasymys) ja ennen puberteettia kipukin voi olla lasna kunnes testosterone sitten murrosiassa astuu kuvaan enemman.
Paatin tanaan etta laitan tanne fibromyalgiasta juttua silla uskon etta olen vihdoinkin loytanyt jotain joka voi auttaa fibromyalgiaan ja ymmarran sairauden nyt paremmin. Tosi monet karsivat tasta mutteivat tieda etta heilla on fibromyalgia.
Oma tarinani alkaa jo lapsuusajoista. Nuorena mun jalat/saaret aina sarki. Aiti hieroi ja sanoi aina etta 'kasvukipuja". Mutta kivut eivat koskaan loppuneet vaikken ole kasvanut aikohin enaa. Monesti valitin asiasta laakareille muttei sielta apua koskaan loytanyt. Opin vain elamaan kipujeni kanssa. Kun asuttiin Fort Chipissa (Mitenkohan kauan siitakin nyt jo olisi 10-12 vuotta? Oon tosi huono aikamuistin kanssa.), yhtena iltana hieroin saariani taas nukkumaan mennessa kun ne oli niin alyn kipeet. Olen ammatiltani hieroja ja tiedan miten hieroa oikein. Ihmettelin aina etta vaikka kuinka hieroin niin koskaan ei kipu lahtenyt. Sina iltana Chipissa sitten loysin "lumps" saaristani. Sellaisia pienia nystyroita. Ensin ajattelin etta ne lahtisi hieromalla tai acupressure:lla pois. Mutta ei. Kipeammaksi tulivat vaan ja minkaanlainen hieronta tai tekniikka ei auttanut. Nama nystyrat ovat tosi herkkia ja jos niita painan niin sattuu ihan alysti. Olen loytanyt niita joka puolelta kehoani.
Jokin aika taman jalkeen aloin sitten ottamaan asiasta selvaa ja kun olin lukenut paljon niin kuulosti silta etta mulla oli fibromyalgia.
Vasymys ja kipu siis menevat kasi kadessa. Sanoisin etta olen ollut vasynyt noin 95% elamastani. Hyvin harvoin mulla on enaa paivia kun tuntuu etta energiaa riittaa. Aina mustat silmanalukset. Vaikka nukkuisin hyvin (en esim heraa yolla, nukun sikeasti ja tarpeeksi) niin aina olen vasynyt.
Kuten sanoin, laakarit eivat viela tieda paljon tasta sairaudesta. Mutta nyt olen kuullut eraasta laakarista taalla (joka on myos yliopiston professori) jolla itsella oli fibromyalgia ja han on tehnyt paljon tyota etta loytaisi apua fibromyalgiaan. Minulla on ystava joka on minua noin 10 vuotta vanhempi ja hanen fibromyalgia on siis pahempi kuin minun (pahenee ian myota). Han kertoi minulle tasta laakarista.
Tama laakari on saanut selville etta henkiloilla joilla on fibromyalgia, phosphate (fosfaatti?) kertyy elimistoon silla heidan munuaiset eivat toimi kuten muiden ja poista fosfaattia elimistosta. Se sitten keraantyy elimistoon ja mita enemman sita keraantyy niin sen pahemmaksi fibromyalgia muuttuu.
Tama laakari on nyt loytanyt jotain (en muista en sit millaan mika sen nimi nyt oli) joka poistaa sita fosfaattia elimistosta eli on mahis etta voi toipua fibromyalgiasta.
Kun juttelin tanaan ystavani kanssa, totesin etta han naytti paljon energisemmalta kuin aiemmin. Ei enaa sama ylivasynyt ilme kasvoilla. Han kertoi etta energia ollut uskomattoman paljon parempi jo. Mutta huono puoli on se etta kun fosfaatti poistuu vihdoin elimistosta (siihen voi menna vuosia, riippuen miten vanha on ja miten paljon sita on kertynyt elimistoon) niin se aiheuttaa melkoisesti kipua aina valilla. Mita nuorempana aloittaa hoidon, sen nopeammin fosfaatit sitten poistuu. Mutta hoito voi olla kivuliasta siis valilla. Mutta kylla sen kestaa jos tietaa etta tulee terveeksi. Ystavani on muistaakseni kayttanyt hoitoa noin viiden kuukauden verran ja kuten sanoin, itse huomasin hanesta jo eron ihan jopa kasvoissa.
Sairaanhoitaja joka ystavaani on auttanut tekee tata tyota ilmaiseksi (han kartoittaa fibromyalgian ja sen avulla sitten tiedetaan mika on oikea annos hoitoa) silla hanella itsellaan oli fibromyalgia niin pahana etta tuskin pystyi tekemaan mitaan (hyva kun jaksoi kayda suihkussa) ja taman systeemin avulla on saanut elaman takaisin itselleen ja kivut poissa. Pystyy tyoskentelemaan taas.
Aion nyt menna itsekin tahan hoitoon ja paatin etta kirjoitan kokemuksestani tanne blogiin. Tiedan etta ainakin yksi lukijani on tasta aiheesta kovin kiinnostunut joten ehka tama tulee auttamaan sitten hanta edes. Jos muita ei kiinnosta niin skipatkaa vaan nama postaukset. Laitan aina otsikkoon tuon fibromyalgian niin tiedatte etta sen voi skipata sitten. Ei tama kiinnosta varmaan muita kuin tasta karsivista tai jos tietaa jonkun joka tasta karsii.
Eli lisaa tulossa tasta aiheesta.
***

6 comments:

  1. Minusta tama postaus oli hirvean mielenkiintoinen ja innolla jo odotan kuulevani, saatko apua tasta uudesta hoidosta. Pidan peukut pystyssa!
    Meilla loma lahenee ja lahto Suomeen on jo ylihuomenna lauantaina. En jaksais enaa millaan odottaa naita paria paivaa....:)
    Mervi K

    ReplyDelete
  2. Tsemppia hoitoihin ja tosiaankin toivon etta tasta on sinulle apua ja paranet!
    Kuulostaa todella ikavalta sairaudelta. Voimia sinulle!

    ReplyDelete
  3. En ole varmaan ennen kuullut tuosta taudista,mutta toivottavasti hoito auttaa kipuihin!
    Hyvää viikonloppua!

    ReplyDelete
  4. mervi k: Ai kun ihana kun paasette Suomeen lomalle. Toivottavasti saa on hyva. Missas pain itse asut?

    saara & mirva: Kiitos. Meilla kaikilla omat terveysjuttumme. Mulla on toivoa nyt etta tama auttaisi. Toivotaan. Ihme olisi jos minullakin olisi jopa energiaa ja kivuton elama. Ah. Toivossa on hyva elaa. :)

    ReplyDelete
  5. Kipuja on täälläkin, kärsin pahasta migreenistä, lähes päivittäin. Rajoittaa aika paljon elämääni kuin myös perheeni. Kaikkea on kokeiltu, sitten vihdoinkin kun löydettiin tehoava estolääkitys, jouduin lopettamaan sen pahojen sivuoireiden vuoksi. Tsemppiä!

    ReplyDelete
  6. tuikku: Onpa sullakin ikava sairaus. Mun omassa perheessa on myos migreenista karsijoita. Itse en sita sentaan ole saanut. Toivottavasti loydat jotain joka auttaa.

    ReplyDelete

Thank you for taking the time to comment! :)